2015 yılının Mayıs ayında Rize merkezde sağlıklı bir çocuk olarak dünyaya gelen Ömer Asaf Kayış 5 aylıkken rahatsızlanması ile tanıştığı hastane kapılarında hastalığına bir teşhis konmasını bekliyor.7 yıllık evli Suna ve Embia Kayış(31) çiftinin tek çocukları olan Ömer Asaf, Ekim 2015 bir anda ağlamaya ve morarmaya başlaması ile önce acile oradan da ambulans uçakla Ankara’ya götürüldü. Trabzon Samsun ve Ankara hattındaki özel devlet hastanelerinde geçen 3 yıl boyunca mide kanamasından ataklara kadar türlü badireler atlatan ve kafasını tutamaz hale gelen, solunum cihazına bağlı kalan Ömer Asaf’ın rahatsızlığına bir teşhis konulamadı. Anne Suna Kalender Kayış geçirdiği zorlu süreci anlatırken duygu dolu anlar yaşarken çocuğunun hastalığının teşhis edilmesini istedi. Kayış “5’inci ayına kadar normal bir çocuktu. 5’inci ayında bir anda ağlamaya ve morarmaya başladı., hastaneye kaldırdık. Ambulans uçakla Ankara’ya sevk edildik. Çeşitli tetkikler yapıldı, ama teşhis konulamadı. Eve sevk edildik. İlaç tedavisi almadığımız halde bayağı toparlamaya başladı. Kafasını tutmaya ağzından yemeye ellerini hareket ettirmeye başladı. 1 yaş aşılarından sonra 6 ay kadar ateşlenme süreci oldu. Mide kanaması geçirdi. KTÜ’ye gittik, oradan da Ankara’ya sonra ilaç yan etkisi ile Samsun’a gittik. Gittiğimiz hastanelerde birçok gen, metabolik taramalar yapıldı, ama bir tanı konulamadı” dedi.
“3 YILDA MADDEN VE MANEN TÜKENDİK”
Ömer Asaf’ın bilincinin yerinde olduğunu, eskiye göre tepkilerinin daha yavaş olduğun belirten anne Suna Kayış “anneyi babayı tanıyor, olanı biteni anlıyor, çevresindekilerin farkında, çizgi film izliyor. Burası hem oturma odamı hem oğlumun bizim yatak odamız. Biz burada yaşıyoruz ve oğlum için gereken her şey burada var. Odamız medikal malzemelerle dolu. Solunum cihazı, oksijen cihazı, oksijen tüpü, elektrik kesintisine karşı güç kaynaklarımız ve jeneratörümüz. Bunları kendi imkanlarımız ile sağladık. Devletimizin sağladığı şeylerde var ancak birçok şeyi kendimiz alıyoruz. İl dışından kargoyla getirtiyoruz, maddi olarak çok külfetli. Yakınlarımızın çevremizdekilerin yardımıyla ihtiyaçları gideriyoruz. Çok zor bir durum içerisindeyiz” derken gözyaşlarına hakim olamadı.
“İYİ BİR HEKİM KADROSU İLE OĞLUMUN HASTALIĞI DEĞERLENDİRİLSİN”
“Oğluma çare bulmak için birkaç şehir gezdik gidebildiğimiz hastanelere gittik. Ama oğlumun tanısı konulamadı hastalığının sebebi bulunamadı” diyen gözü yaşlı anne” Tedavisi varsa tedavisi yapılsın yoksa da yaşamını en iyi şekilde sürdürebilmesi için ne yapmamız gerekiyorsa onu yapmak istiyoruz. Ama buna da bizim maddi gücümüz yetmiyor. İyi bir hekim kadrosu ile oğlumun değerlendirilmesi ve nesinin olduğunu bulunmasını istiyoruz. Tahlile bakılınca şu var deniyor ama klinik olarak bakıldığında Ömer Asaf’a uymuyor. Bizde de bir şey yok, teşhis bir türlü konulamıyor” açıklamasında bulundu.
“BU HASTALARIN EVDE FİZİK TEDAVİYE İHTİYACI VAR”
Fizik tedavinin önemine dikkat çeken Anne Suna Kayış” Bizim ve bizim gibi hastalar için fizik tedavi çok önemli ancak enfeksiyon riski dolayısıyla rehabilitasyon merkezlerine gidemiyoruz. Fizik tedaviyi kendi imkanlarımızla aldırıyoruz bu da maddi olarak çok zorluyor. Fizik tedavi açısından yardıma ihtiyacımız var. Yardımsever iş adamlarımızdan, sağlık bakanımızdan ve özellikle de cumhurbaşkanımızdan yavruma yardım etmesini istiyorum. Daha kapsamlı hastanelere gitme gücümüz yok, bunu karşılayamıyoruz, destek bekliyoruz” ifadelerini kullandı.
ERDOĞAN’I YORGUN GÖRÜNCE KENDİ SIKINTISINI ANLATAMADI
Cumhurbaşkanına ulaşıp derdini anlatmayı çok istediğini, Erdoğan’ın Güneysu ziyaretinde yanına yaklaşmasına rağmen söylemekten vazgeçtiğini belirterek” Cumhurbaşkanımız Güneysu’ya gelmişti. Biz durumumuzu kendilerine anlatmak istedik. Ona ulaştık ama onu o kadar yorgun gördüm ki kendi sıkıntımızı ona söylemeyi ar ettim. Dedik ki bu kadar sıkıntıyla uğraşan birine nasıl bizde sıkıntımızı söyleyebiliriz dedik ama bugün maalesef çıkmaza girdik. 3 yıldır büyük mücadele veriyoruz. Oğlumuzun tanısı nasıl konacak bilemiyoruz maddi manevi tükendik” dedi.
“AMBULANSA DÖNÜŞTÜRDÜĞÜM EMANET ARABA İLE DIŞARI ÇIKIYORUZ”
Anne Suna Kalender Kayış konuşmasını şöyle sürdürdü:” Çocuğumuzun bilinci açık, onu bu cihazlara bağlı olduğu için dört duvar arasına mahkum etmek istemiyoruz. Dışarı çıkarsakta cihazlarla birlikte çıkarmamız gerekiyor. Emanet araba alıyoruz. Ona bu cihazları ambulans gibi yerleştiriyoruz. Temiz havaya güneşe götürüyoruz. Ne kadar yaşarsa oğlumun sadece bu odada kalmaması, bilinçlenmesi için uğraşacağım”
HABER:ARZU ERBAŞ
